Jak pomóc dziecku niepełnosprawnemu intelektualnie

Poradnik dla rodziców i terapeutów

Tomasz Bobrowski

© Copyright by Tomasz Bobrowski

Grafika na okładce: shutterstock

Projekt okładki: e-bookowo

ISBN 978-83-7859-366-9

Wydawca: Self-publishing

Konwersja do epub A3M Agencja Internetowa

Wstęp

Dziecko to największy w życiu dar. Nic ani nikt, nie czyni rodzica bardziej wartościowym, aniżeli radosna twarz berbecia, który wesoło wymachując pulchnymi nóżkami odwzajemnia uśmiech. Pociecha grucha, gaworzy, ślini się, dokonuje ogromnego trudu, aby nawiązać bezpośredni kontakt. Po latach, gdy widzimy przy stole wyrośniętego młodzieńca, czy piękną, młodą kobietę, aż trudno uwierzyć, że jeszcze nie tak dawno to małe „stworzonko”, to była Kasia lub Krzyś. W człowieku zachodzi taka wielość i różnorodność zmian, iż nie jesteśmy w stanie większości dostrzec, gdyż tak szybko się dokonują. Największą tajemnicą jest mózg. To w nim miliony neuronów i neuroprzekaźników nieustannie wykonują morderczą pracę, aby następował progres, aby wszystkie podstawowe funkcje życiowe organizmu były podtrzymane, a także aby następowało przyswajanie nowych doświadczeń życiowych, pojęć, funkcji, umiejętności. Nie bez znaczenia jest fakt, że to praca ludzkiego mózgu zużywa ok. 80% energii, potrzebnej do pracy całego ludzkiego organizmu.

Sam, jako ojciec, wiele razy zadawałem sobie pytania: „czy moje dziecko rozwija się normalnie?”, „czy zachowania, reakcje dziecka są prawidłowe?”. Ze studiów, kursów, setek odbytych szkoleń wiem, iż każde dziecko rozwija się we własnym, niepowtarzalnym rytmie. Stwierdzenia „fachowców”, którzy mówią „dziecko powinno siedzieć w 6 miesiącu życia, stać w 12, a mówić w 18 zdaniami” to zapewne teoretycy wychowania.

Każde dziecko jest inne, posiada odmienne wyposażenie genetyczne, ma większe lub mniejsze napięcie mięśni, bardziej lub mniej sprawny aparat artykulacyjny, w końcu każda matka miała inną ciążę, inaczej przebiegał poród.

Wydawać by się mogło, iż w dobie XXI wieku, badań prenatalnych, nowoczesnych metod medycyny liczba dzieci niepełnosprawnych powinna się obniżać. Jest jednak inaczej, mianowicie nowoczesna medycyna, sprzęt, pozwalają na przeżycie wielu dzieciom, które dawniej najprawdopodobniej zmarły by przy porodzie lub niedługo po nim. Jesteśmy w stanie, jako społeczeństwo bardziej rozwinięte, uratować dzieci, które dawniej, nie miałyby szans na przeżycie. Pojawia się pytanie: „Jaka będzie jakość życia tych uratowanych dzieci ?”, odpowiedź brzmi: „Jakość życia będzie taka, jaką zapewnimy, jako rodzice, opiekunowie, lekarze, rehabilitanci i nauczyciele.” Zależy również od tego, jakie miejsce zajmą w społeczeństwie.

Jako oligofrenopedagog, od lat pracujący z dziećmi i młodzieżą niepełnosprawną intelektualnie, doszedłem do wniosku, iż istnieje bardzo wiele form terapii stymulujących rozwój dzieci ze specjalnymi potrzebami intelektualnymi. Kolejne spostrzeżenie jest takie, iż rodzice tych dzieci są zostawione często samym sobie, nikt nie zastanawia się, czy ci ludzie nie czują się wypaleni 24-godzinną, ciężką pracą przy swoich dzieciach: zmienianiem pampersów, karmieniem, dźwiganiem, rehabilitowaniem itd. Nikt nie musi być wyrocznią, aby przewidzieć, iż na dłuższą metę jedna osoba prędzej czy później opadnie z sił fizycznych i psychicznych. Trzecim doświadczeniem jest fakt, iż wiele osób zajmujących się dziećmi i osobami niepełnosprawnymi to samotne kobiety. Niestety mężczyźni nie wytrzymują psychicznie i często uciekają. Zostawiają żony i dzieci, odcinają się od brutalnej rzeczywistości, kreując nowe życie gdzieś indziej.

Chciałbym, aby był to poradnik dla wszystkich, którzy stykają się w codziennym bądź zawodowym życiu, z problemem niepełnosprawności intelektualnej.

Rozdział I Kryzys w rodzinie

Etapy kryzysu emocjonalnego w rodzinie

Rodzice małego dziecka z niepełnosprawnością muszą zmierzyć się z wieloma przeciwnościami. Począwszy od przykrych komentarzy, poprzez presję tłumu, po syndrom wypalenia emocjonalnego, a nierzadko fizycznego. Moment narodzin dziecka jest jednym z trudniejszych (pomimo, iż jest to okres oczekiwania na najbardziej upragnioną chwilę w życiu). Kiedy rodzi się dziecko, które wygląda i zachowuje się nieco inaczej, niż byśmy tego oczekiwali, występuje przewartościowanie wszelkich dotychczasowych priorytetów.

Zmienia się rytm dnia w domu, pojawiają się osoby trzecie jak np.: pielęgniarka, rehabilitant, logopeda. Zaczynają się nieporozumienia i wybuchy złości, konflikty i spory. Każdemu z domowników, opiekunów wydaje się, że to właśnie on lub ona zna się najbardziej na tym, jak pomóc dziecku. Dochodzi do podziału zadań, obowiązków, w tym momencie najczęściej matka rezygnuje z kariery zawodowej i poświęca się całkowicie opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem.

Diagnoza

W momencie otrzymania od lekarzy komunikatu o treści „Państwa dziecko jest niepełnosprawne”, następuje najbardziej dramatyczny moment w życiu rodziny. Pierwszy moment kryzysu związany jest zarówno z fizycznym, jak i psychicznym odrzuceniem faktu „inności” dziecka. Bardzo ważny jest sposób i forma przekazania komunikatu o niepełnosprawności. Niekorzystna diagnoza zawsze wyzwala w rodzicach przykre emocje. Pojawia się złość, reakcje zaprzeczenia, poszukiwania „winnych, złych genów” wśród przodków rodziny. Rodziców nieustannie nurtuje pytanie: „Co było przyczyną i gdzie leży wina?” Brak rzetelnej wiedzy o przyczynach powoduje, że rodzice nie są w stanie uwolnić się od obciążających myśli.

Rodzice, będący w takim a nie innym stanie psychicznym, zajmując się niejako wzajemnymi oskarżeniami i poszukiwaniami źródła przyczyn problemu. Sfrustrowani rodzice automatycznie mniej tulą, mniej stymulują werbalnie dziecko, rzadziej się uśmiechają. Bardzo często jest to stan ostrego kryzysu w rodzinie. Mężczyźni zamykają się w sobie, uciekają w pracę, nadgodziny (trzeba przecież zarobić na rehabilitację, leki i lekarza-specjalistę, a może i psychologa, logopedę).

Następuje w tej fazie zaprzeczanie diagnozom medycznym, bunt przeciwko istniejącej rzeczywistości, w końcu uciekają przed odmiennością dziecka, lub przeciwnie – akceptują. Czas trwania fazy kryzysu może wynosić od kilku tygodni do kilku lat. Sama ostra faza kryzysu trwa ok. 6 tygodni. Do najpoważniejszych objawów zaliczyć tutaj możemy: frustrację, napięcie, poczucie wytrącenia z równowagi, wyrażające się niepokojem, strach, niepewność, poczucie zagrożenia, poczucie winy i wstydu, beznadziejność, bezradność.

Faza pozornego przystosowania się do zaistniałej sytuacji

W tej fazie rodzice nadal nie godzą się z zaistniałą diagnozą, lecz zaczynają powoli uświadamiać sobie deficyty. Nadal występują zachowania takie jak: rozpacz, zwątpienie, smutek, rozczarowanie. Szok powoli ustępuje, natomiast przerażenie jest nadal obecne. Wielu rodziców uważa, że problemy ich dzieci są chwilowe, że można je będzie w przyszłości przezwyciężyć.

Faza buntu

Faza ta niesie najbardziej niszczycielską siłę rażenia, co do spójności i trwałości rodziny. Złość na Boga, świat, bunt przeciwko lekarzom, terapeutom, specjalistom. Przyczyny deficytów u dziecka leżą według rodziców w lekarzu, który najczęściej źle odebrał poród. Rozczarowanie ewoluuje w roszczeniowość, najczęściej zauważalna jest u matek, aniżeli u ojców. Postawa roszczeniowa powoduje bardzo często fakt izolacji społecznej. Nikt na ogół nie chce mieć za wiele do czynienia z ludźmi, którzy ciągle czegoś żądają, wymagają, z czymś się nie zgadzają.

Faza podejmowania działań

Rodzice nadal w tej fazie podważają słuszność diagnozy. Chcą za wszelką cenę udowodnić, jak bardzo lekarze się mylą. Podejmują katorżniczą, nadludzką pracę, aby za pomocą drogich, wyszukanych terapii dokonać cudu. Mogą nierzadko poszukiwać pomocy u szarlatanów i cudotwórców. Dla skutecznego obalenia diagnozy są w stanie załatwić wszystkie dobra materialne. Godzą się na stosowanie metod pseudorewalidacyjnych i całe życie poświęcają rehabilitacji dziecka. Niestety po zauważeniu braku skuteczności wszystkich powziętych oddziaływań naprawczych, dostrzegają bezsens i nieużyteczność całego wcześniej zadanego trudu i rodzi się faza kolejna – faza depresji.

Faza depresji

To okres wyczerpania, smutku i głębokiej rozpaczy. Następuje ewaluacja podjętych wcześniej oddziaływań, przewartościowanie oczekiwań względem dziecka. Rodzice żegnają się w tej fazie z wygórowanymi ambicjami. Faza depresji może przerodzić się w chęć posiadania drugiego dziecka. Może też przybierać formę izolacji lub osamotnienia.

Faza akceptacji dziecka

Rodzice szukają pomocy u specjalistów. Nie oczekują cudu, lecz zależy im na każdym, nawet najmniejszym pozytywnym przełomie w rewalidacji dziecka. Zdają sobie sprawę, że syn lub córka nigdy nie będą w pełni sprawni, ponadto mogą wstydzić się kontaktować z placówkami i instytucjami specjalnymi.

Faza pełnej akceptacji i aktywności

Rodzice w pełni świadomie i aktywnie włączają się w proces rewalidacji i rehabilitacji dziecka. Angażują się w proces powstawania i zakładania stowarzyszeń, organizacji na rzecz osób niepełnosprawnych. Rodzicielstwo staje się źródłem inspiracji i satysfakcji.

Relacje w rodzinie są kwestią niezwykłej dynamiczności i elastyczności postaw. To, w jaki sposób domownicy i małżonkowie traktują się nawzajem, w bezpośredni sposób przekłada się na funkcjonowanie emocjonalne dziecka w rodzinie. Maluch jak barometr wyczuwa niepewność, zdenerwowanie czy lęk. Długotrwała opieka oraz przebywanie z dzieckiem niepełnosprawnym 24 godziny na dobę niesie wiele zagrożeń. Powstają zaburzenia, które obejmują sferę emocji i motywacji. Zespół ten określamy „syndromem wypalenia”. Objawia się wyczerpaniem emocjonalnym, osłabieniem miłości do dziecka, zmiennością nastrojów, utratą energii i sił oraz nieustannym fizycznym zmęczeniem. Wypalenie jest procesem kilkuetapowym.

Etap I – to stadium ostrzegawcze – ciało odmawia posłuszeństwa, dominują chroniczne infekcje, bezsenność, bóle głowy, poczucie irytacji i niepokoju.

Etap II – to stadium depersonalizacji oraz obniżonego poziomu wykonywanych przez matkę zadań, gwałtownych wybuchów irytacji.

Etap III – stadium chronicznego wypalenia. Występują poważne problemy somatyczne, wrzody żołądka, napady lęku i depresji, nadciśnienie, poczucie wyobcowania i osamotnienia.

W rodzinie, w której przychodzi na świat dziecko niepełnosprawne dochodzi prawie w większości przypadków do faktu pogorszenia się statusu ekonomicznego rodziny. Częsta rehabilitacja, terapia, zabiegi pielęgnacyjne, opieka logopedy, zakup leków, środków opatrunkowych i sprzętu rehabilitacyjnego – wszystko to powoduje, że wydatków jest więcej, a jeden z rodziców najczęściej rezygnuje z etatowej pracy. Znaczną część zabiegów pielęgnacyjnych przy dziecku wykonują kobiety, ojcowie na ogół zbyt mało angażują się tego rodzaju czynności (chociaż nie stanowi to reguły).

Ojciec na ogół szuka dodatkowego zarobku, bierze nadgodziny, nawet w dni wolne od pracy i w ten sposób niejako dystansuje się od rzeczywistych, codziennych problemów. Rozluźnia się więź emocjonalna i fizyczna między małżonkami, a towarzyszy temu chroniczne zmęczenie fizyczne i psychiczne. Rodzice izolują się społecznie, nie mają czasu na wyjścia do kina, teatru, spotkania w gronie znajomych. Bardzo często odrzucają zaproszenia do bliskich, obawiając się niewłaściwych zachowań pociech, a co z tym się wiąże, wolą unikać złośliwych i przykrych komentarzy.

To, czy niepełnosprawność dziecka wpływa na stabilizację, czy destabilizację w rodzinie zależy od wszystkich członków, od odpowiedzialności za drugiego człowieka. Najważniejsze jest, aby niepełnosprawność dziecka nie dzieliła, ale jednoczyła domowników, aby małżonkowie nieustannie się wspierali, by zawsze mogli na sobie polegać. Aby taki stan rzeczy mógł nastąpić, musi dojść do pełnej akceptacji dziecka w rodzinie, jak również rodzice muszą przywyknąć do zmian, jakie muszą zajść, a jednocześnie muszą mieć siły dla pozostałego potomstwa i innych członków rodziny. Nikt nie może czuć się odsunięty na margines.

Bibliografia

Kaczyńska-Maciejowska R., (2003) Spaleni pracą. Charaktery nr 9 , s. 47–49.

Karwowska M., (2005) Rodzice w trudnej sytuacji wychowania dziecka niepełnosprawnego intelektualnie [w:] Z. Janiszewska-Nieścioruk, (red.) Sfery życia osób z niepełnosprawnością intelektualną. Kraków, Impuls, s. 51–61.

Karwowska M., (2007), Dylematy macierzyństwa tworzonego dla niepełnosprawnego dziecka [w:] A. Zych, A. Nowicka (red.) By człowiek nie musiał cierpieć. Wrocław,s.213–214.

O Autorze

Tomasz Bobrowski

(ur. 1978 r.), nauczyciel dyplomowany, terapeuta, pedagog, oligofrenopedagog, logopeda.

Od ukończenia studiów w 2003 roku na Wydziale Pedagogiki i Psychologii Uniwersytetu Śląskiego pracuje z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie w stopniu: lekkim, umiarkowanym oraz znacznym.

Publikacje autora:

Postrzeganie autorytetu wychowawcy przez starszych podopiecznych w placówkach opiekuńczo-wychowawczych na terenie miast Zagłębia i okolic, [W:], Nauczyciel i Szkoła nr 3-4 GWSP Mysłowice 2005.

Psychopedagogiczne oraz osobowościowe uwarunkowania środowiska pracy nauczyciela, [w:], Psychospołeczne i pedagogiczne uwarunkowania pracy, red. M. Czapka. Wyd. WSEiA Bytom 2005.

Formy rewalidacji i rehabilitacji dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym,[W:], Niepełnosprawność i Rehabilitacja nr 3/2006 IRSS Warszawa.

Technologie informatyczne w rewalidacji młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, [W:], Niepełnosprawność i Rehabilitacja nr 1/2008 IRSS Warszawa.

Aspekt podmiotowości w wychowaniu oraz nauczaniu osób dorosłych, [w:], Wybrane problemy współczesnej pedagogiki społecznej, red. Z. Matulka, M. Wójcik . Mysłowice 2008.

Prywatnie żonaty, ojciec czteroletniego Szymona.

Zainteresowania: logopedia, psychologia osobowości i kliniczna, literatura współczesna, podróże.

Spis treści

Wstęp

Rozdział I Kryzys w rodzinie

Etapy kryzysu emocjonalnego w rodzinie

Diagnoza

Faza pozornego przystosowania się do zaistniałej sytuacji

Faza buntu

Faza podejmowania działań

Faza depresji

Faza akceptacji dziecka

Faza pełnej akceptacji i aktywności

Bibliografia

Rozdział II Niepełnosprawność

Modele niepełnosprawności

Kilka słów na temat rozwoju dziecka

Zaburzenia rozwoju – według M. Bogdanowicz

Wczesne wspomaganie rozwoju

Rozdział III Kształtowanie się postaw rodzicielskich

Negatywne postawy rodzicielskie

Pozytywne postawy rodzicielskie

Rozdział IV Lateralizacja

Modele lateralizacji

Bibliografia

Rozdział V Pojęcie autyzmu

Autyzm według Kannera i Aspergera

Dziecko autystyczne – charakterystyka

Rozwój społeczny

Komunikacja

Rozwój poznawczy

Spostrzeganie

Dotyk

Węch

Słuch

Smak

Wzrok

Zespół łamliwości chromosomu X

Diagnozowanie

Bibliografia

Rozdział VI Oligofazja

Bibliografia

Rozdział VII Praca z dzieckiem z zespołem Downa

Charakterystyka dziecka z zespołem Downa

Komunikacja

Motoryka

Sprawność manualna

Bibliografia:

Rozdział VIII Opóźniony rozwój mowy ORM

Bibliografia:

Rozdział IX Wybrane metody terapii dziecka z autyzmem

Terapie prowadzące do modyfikacji zachowań

Metoda behawioralna

Metoda Carol Sutton

Terapie rozwijające poznanie własnego ciała oraz umiejętności społeczne

Metoda Weroniki Sherborne

Metoda Felicji Affolter

Metoda Knilla „Dotyk i Komunikacja” oraz „Programy aktywności”

Alternatywne i wspomagające sposoby porozumiewania się (AAC)

Piktogramy

PCS-y

Program rozwoju komunikacji Makaton

Metoda Holding

Metoda integracji sensorycznej

Hipoterapia

Dogoterapia

Masaż Shantala

Metoda Jernberga

Metoda Marii Montessori

Metoda malowania dziesięcioma palcami

Bibliografia

Rozdział X Seksualność dzieci i młodzieży niepełnosprawnej intelektualnie

Bibliografia:

Przypisy

O Autorze